No todos los niños con Síndrome Alcoholismo Fetal son de Rusia: La historia de Marcos

Marcos (nombre ficticio) llegó a Centro Can Rosselló acompañado de sus padres y su hermana nacida en Rusia. Él había nacido en España. Su hermana lleva un desarrollo acorde a su edad y estaba empezando el instituto. Pero desgracia, Marcos no lo ha tenido tan fácil: su vida nunca fue ni será como la de cualquier otro niño.

Nació en un hospital de Madrid. A las pocas horas ya estaba con su familia adoptiva. Pero tan pequeño, con solo un día de vida, ya estaba luchando por superar sus dificultades.

Nació con un peso por debajo de los dos kilos y con muchos problemas asociados. Su madre había consumido alcohol durante el embarazo, de eso no había duda. Ella misma lo narró entre sollozos en esa sala de partos.

Su diagnóstico fue claro desde el primer día: Síndrome de Alcohólico Fetal. Fue medicado con morfina para tratar así los síntomas de abstinencia que presentó ya en sus primeros días de vida.

Cuando llegó a Centro Can Rosselló Marcos sí había sido diagnosticado de SAF, pero aun así, no había conseguido “encontrar” su tratamiento adecuado. Y es que no hay duda, que en el mundo del  Síndrome Alcohólico Fetal, cada persona es aun más diferente que cualquier otra con el mismo diagnóstico: sí, todos ellos tienen los mismos rasgos faciales (ojos pequeños, pliegue en el canto interno de los ojos, área de la cara por debajo de la nariz lisa y labio superior delgado), la mayoría de ellos medicados con metilfenidato, muchos con problemas de conducta, la mayoría abusan de drogas (en especial de marihuana, cannabis), con talla y peso corporal bajos pero, aun siguiendo patrones muy repetidos, cada uno de ellos tiene una afectación diferente.

Marcos ha superado ya algunas fases, pero a día de hoy sigue luchando. Sabe que nunca podrá conducir por los problemas de visión, ni podrá jugar largos partidos de fútbol por la malformación cardíaca que sufre (todo ello asociado al SAF), pero aun con todas sus dificultades, Marcos sueña con tener una vida “normal” “que no me miren raro” “que no piensen que soy retrasado”, “no quiero que me chillen, porque aunque no vea bien, si los oigo. Yo les oigo, y soy capaz de estar quieto y escucharles. Aunque me aburra lo que digan. Ahora sólo falta que ellos me escuchen a mi.”

 

En España, dos de cada mil niños nacen con Síndrome Alcohólico Fetal


Las secuelas del alcoholismo fetal en miles de ­niños españoles adoptados en países del Este en los últimos quince años es para pediatras y educadores una auténtica bomba asistencial.  Pero no todos los niños diagnosticados de SAP son niños nacidos en países del Este.

Síndrome de alcoholismo fetal - Patología dual - adicciones - La Garriga - alcoholismo

En Centro Can Rosselló hemos abordado diferentes casos de patología dual (SAF y dependencia) en que el chico había nacido en España. Quizá el hecho de haber nacido en nuestro país, haga que el diagnóstico no sea tardío. Aunque este hecho, por desgracia, no ayuda a no desarrollo la enfermedad. Porque aunque se puede diagnosticar en niños recién nacidos, los síntomas comienzan a ser evidentes solo a partir de los 2 o 3 años de edad. Por esta razón, hasta hace muy poco tiempo, los controles no se solían llevar a cabo antes.

De lo que no hay duda es que cuando una embarazada bebe, el alcohol atraviesa fácilmente la barrera de la placenta, de modo que el embrión alcanza de inmediato la misma concentración de alcohol en sangre que la madre. Y sí, puede que el hígado materno lo degrade con rapidez, pero el hígado del neonato es demasiado inmaduro para ello.

¿Qué quiere decir esto? Que no hace falta que la madre sea alcohólica para que dé a luz un hijo con Síndrome Alcohólico Fetal (SAF), la secuela más severa y mejor conocida que aparece en los niños de las mujeres que consumen alcohol durante el embarazo.

De hecho, especialistas como Reinhold Feldmann, confirman que después de analizar más de 7000 casos de SAF del Hospital Universitario de Münster (Alemania), que muchas de las madres de niños nacidos con este cuadro confiesan que no tomaron más que una copa a la semana.


Síndrome de alcoholismo fetal


Se refiere a problemas físicos, mentales y de crecimiento que se pueden presentar en un bebé cuando la madre toma alcohol durante el embarazo.

El consumo de alcohol durante el embarazo puede ocasionar los mismos riesgos del consumo de alcohol en general, pero plantea riesgos adicionales para el feto. Cuando una mujer embarazada toma alcohol, éste atraviesa fácilmente la placenta hacia el feto. Debido a esto, el consumo de alcohol le puede causar daño al desarrollo del bebé.

No se ha establecido ningún nivel “seguro” con el consumo de esta bebida durante el embarazo. Cualquier consumo de alcohol en embarazadas puede conllevar consecuencias.

Es por eso que beber alcohol durante el embarazo puede resultar en un número de condiciones físicas, neurológicas y mentales que varían en severidad. Bajo el término “ Trastornos del espectro del alcohólico fetal (TEAF),” los más conocidos son el Síndrome de Alcoholismo Fetal (SAF) y los Efectos del Alcohol en el Feto (EAF).


La causa más común de retraso mental.


El Síndrome de Alcoholismo Fetal es una de las causas más comunes de retraso mental y es el único que es 100% prevenible. Los efectos son irreversibles y duran toda la vida.

Los efectos del SAF incluyen el retraso mental, las malformaciones del sistema esquelético y sistemas de órganos principales (especialmente el corazón y el cerebro), la inhibición del crecimiento, las complicaciones del sistema nervioso central, las habilidades motoras deficientes, la mortalidad, y la dificultad con el aprendizaje, la memoria, la interacción social, la capacidad de atención, la resolución de problemas, el hablar y / o audición.

También hay rasgos faciales que son características de los bebés con SAF. Estos incluyen ojos pequeños, nariz pequeña o volteada hacia arriba, mejillas planas y labios delgados. Estas características físicas se desvanecen a medida que el niño crece.


Saber cuántos niños padecen Síndrome de Alcoholismo Fetal (SAF)


El Instituto Catalán de Acogida y Adopción (ICAA) de la Generalitat, junto con los hospitales Vall d’Hebrón, Sant Joan de Déu y hospital del Mar están haciendo un estudio para saber cuántos niños adoptados hay en Cataluña con este síndrome.

Se está trabajando en un proyecto que consta de cuatro partes. En primer lugar, un estudio para saber cuántos niños se hallan afectados, en colaboración con los hospitales catalanes de referencia y el departament de Salut. En segundo término, un protocolo de diagnóstico y divulgación del síndrome.

Solo en Cataluña se calcula que entre 1998 y 2015 se adoptaron más de 50.000 niños de países de Europa del este. Ante la oleada de casos de menores con esta enfermedad la Generalitat estudia vetar las adopciones de estas zonas. La medida no se decidirá hasta septiembre y no afectará a los que ya están en trámites de adopción.

Entre 1998 y 2015, las familias catalanas han adoptado un total de 5.120 niños en países de la Europa del Este, de los que más de 4.000 fueron de Rusia y casi 600 de Ucrania, además de 270 de Kazajistán, 180 de Bulgaria y menos de una veintena de Polonia.


Las diferentes etapas del SAF: niñez, adolescencia y adultez


El alcoholismo materno-fetal es un importante factor en la génesis de un amplio espectro de enfermedades neuropsiquiátricas del niño, el adolescente y el adulto. Los hijos de madres alcohólicas pueden presentar desde un retraso mental profundo hasta una normalidad aparente, pasando por cuadros de epilepsia, déficit de atención con/sin hiperactividad, autismo y trastorno generalizado del desarrollo, y varios tipos de trastornos del aprendizaje.

En la adolescencia pueden desarrollar varios tipos de trastornos de la personalidad.

Finalmente, en la adultez, pueden presentar diferentes tipos de psicosis y trastornos afectivos, entre otros.

Un gran número de estos hijos de madres alcohólicas no logran desarrollar completamente su potencialidad mental y social como individuos plenamente libres. Con frecuencia, padecen diferentes déficit cognitivos, atencionales, mnésicos y afectivos.

Son las consecuencias del alcohol que bebieron sus madres durante el embarazo..

 

“No sabes que pasa, pero el desarrollo no es normal…”


Antes de que sus hijos adoptivos fueran diagnosticados, la mayoría de progenitores no había oído hablar sobre el síndrome de alcoholismo fetal (SAF).

En la mayoría de casos, empieza con un largo peregrinaje de especialistas. “Mi hijo no se deja abrazar” “Le han detectado hiperactividad” “No es capaz de mostrar sus sentimientos” “Me dijeron que tenía un retraso en el crecimiento”…

El SAF, la forma más grave de trastorno que padecen los niños cuyas madres consumieron alcohol durante el embarazo, podría afectar en España a dos de cada mil recién nacidos. Los estudios evidencian cómo la incidencia de la enfermedad en niños de entre 5 y 14 años está creciendo en España con el aumento de las adopciones internacionales. La mayoría de familias afectadas denuncian falta de transparencia en algunas gestiones y piden el reconocimiento social de esta dolencia.

Causas del síndrome de abstinencia neonatal - salud mental - alcoholismo - dejar el alcohol

En algunos estudios comentan que el 50% de los niños adoptados procedentes de Rusia presentan TDAH, y que de todos los niños diagnosticados de TDAH el 15% son adoptados.

La mayoría de ellos presenta hiperactividad, Trastorno por Déficit de Atención (TDAH), coordinación locomotora deficiente, mucha impulsividad, socialización conflictiva, disfunciones ejecutivas, dificultades de aprendizaje y discapacidad intelectual de grado variable, aunque la media del coeficiente intelectual de un niño afectado por SAF suele estar entre el 70 o el 80, algo más bajos de la media, pero dentro de la normalidad.

 

El síndrome de alcoholismo fetal crece en España con las adopciones


El SAF, la forma más grave de trastorno que padecen los niños cuyas madres consumieron alcohol durante el embarazo, podría afectar en España a dos de cada mil recién nacidos. Los estudios evidencian cómo la incidencia de la enfermedad en niños de entre 5 y 14 años está creciendo en España con el aumento de las adopciones internacionales.

El mayor inconveniente es que el síndrome no está reconocido como enfermedad crónica por el sistema sanitario español y las familias no reciben ningún apoyo económico ni médico por parte del Estado. Aunque sea una enfermedad diagnosticada, no es reconocida ni conocida, por lo que muchos educadores o profesionales médicos confunden lo que es el síndrome general con los trastornos asociados. No hemos de perder de vista que son niños que necesitan tratamiento médico, pero también terapéutico y mucha paciencia.

Es muy importante promover la toma de conciencia acerca del síndrome para prevenir la discriminación y la exclusión que los niños sufren en su entorno escolar y social. El aislamiento y las dificultades de integración son algunas de las consecuencias más dolorosas para los niños y sus familias.

Cualquier esfuerzo en educación y ayuda adicional que tenga que ver con la modificación conductual o la medicación puede ser muy importante.

Un 1% de los niños del mundo tienen consecuencias físicas o psíquicas por culpa de la ingesta de alcohol de su madre durante el embarazo. Estimación que, según la Organización Mundial de la Salud ha ido a más en los últimos diez años en países occidentales como Italia y España. En poblaciones de riesgo como los países del Este, con Rusia en la cabeza, o los países nórdicos, la prevalencia de un SAF puede aumentar hasta en un 5%.

En los últimos meses, hemos visto varios casos de chicos adoptados en Rusia (de 18 a 23 años), que vienen a Centro Can Rosselló por un posible tdah, o por consumo de marihuana, problemas de conducta… Podemos afirmar que en el 90% de ellos se ha diagnosticado desórdenes por la afectación alcohólica” afirman los profesionales de Can Rosselló. “Pero lo más curioso, debido a la edad de los chicos (con una media ya de 19 años) es que la mayoría de sus padres había oído hablar nunca del SAF”.


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